Recursos educativos para usted y su familia

Cuando un ser querido recibe un diagnóstico de demencia, es posible que tenga muchas preguntas e inquietudes. Es normal sentirse así, y no está solo. Muchos sitios web y organizaciones ofrecen información para las familias sobre la demencia, cómo cuidar a una persona con esta afección y cómo cuidarse usted también.

Ya sea que usted viva con demencia o esté ayudando a alguien que la tiene, estos recursos ofrecen herramientas, consejos y apoyo gratuitos. La mayoría de los recursos de este artículo se enfocan en la enfermedad de Alzheimer porque es la forma más común de demencia. Muchos de los mismos consejos también se aplican a otros tipos de demencia. Además, compartimos dónde encontrar información sobre otras formas de esta afección. Independientemente del diagnóstico, el objetivo es ofrecer información clara y ayuda práctica.

Alzheimer’s Association (Asociación de Alzheimer)

La Alzheimer’s Association es una de las organizaciones más reconocidas para obtener información confiable sobre la demencia. Ofrece apoyo tanto a cuidadores como a personas que viven con la enfermedad de Alzheimer.

Para cuidadores

• Línea de ayuda disponible las 24 horas: Llame al 800-272-3900 en cualquier momento. Ofrece asistencia en más de 200 idiomas.
• Consejos de seguridad: Aprenda cómo prevenir que una persona salga de casa y se desoriente, y cómo mantener su hogar seguro.
• Conéctese con otras personas: Participe en grupos en línea a través de ALZConnected o encuentre grupos de apoyo presenciales. También puede buscar oficinas locales de la organización cerca de usted.
• Blog: Lea experiencias reales y consejos de otras personas que están pasando por situaciones similares.

Para personas que viven con demencia

• Comprenda su diagnóstico: Aprenda qué significa y cómo hablar sobre él.
• Cuídese: Encuentre consejos para cuidar su salud física, mental y emocional.
• Herramientas para afrontar los cambios: Aprenda cómo manejar los desafíos de la vida diaria.
• Tratamientos e investigaciones: Conozca los medicamentos actuales y nuevos, y comprenda qué implica participar en un ensayo clínico.
• Prepare un plan de atención: Forme un equipo de personas que puedan ayudarle ahora y en el futuro.

También ofrecen un cuaderno de trabajo gratuito llamado Taking Action (Tomar medidas), que le ayuda a obtener más información y planificar el futuro. Obtenga el cuaderno de trabajo aquí.

También puede utilizar el buscador de recursos comunitarios de Alzheimer’s Association y AARP para encontrar apoyo local, opciones de atención y servicios.

Cursos gratuitos en línea

Puede crear una cuenta gratuita en alz.org para tomar cursos como:

• Las 10 señales de advertencia de la enfermedad de Alzheimer.
• Comprender el Alzheimer y la demencia.
• Conversaciones sobre la demencia (consultas médicas, conducción de vehículos y planificación legal).
• Comprender y responder a los comportamientos relacionados con la demencia.
• Vivir con Alzheimer: recursos para cuidadores (con consejos para las etapas inicial, intermedia y avanzada).

Alzheimers.gov

Alzheimers.gov es un sitio web del gobierno de Estados Unidos, administrado por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés), que ofrece consejos para personas que viven con demencia, sus cuidadores y sus familias.

Qué encontrará

• Consejos para el cuidado: Orientación para ayudar con la alimentación, el baño, la vestimenta y otras actividades.
• Planificación anticipada de la atención: Conozca las decisiones médicas y legales que podría necesitar tomar.
• Investigación: Conozca cómo participar en estudios que buscan mejores maneras de prevenir y tratar la demencia, y de cuidar a las personas que la tienen.
• Actualizaciones por correo electrónico: Inscríbase para recibir noticias y consejos gratuitos por correo electrónico.
• Guías y folletos: Descargue o imprima información gratuita sobre la demencia.
• Hoja informativa sobre la demencia de ACL: Conozca lo que hace el gobierno para apoyar a las familias.
• Información de los CDC para cuidadores: Aprenda cómo cuidar a otra persona mientras cuida también de su propia salud.
• Servicios geriátricos y de atención prolongada del VA: Información para veteranos y sus cuidadores.
• Centro ADEAR del NIA: Llame al 800-438-4380 o escriba a adear@nia.nih.gov si tiene preguntas sobre la demencia.

AARP

AARP ofrece numerosas herramientas útiles para cuidadores y familias.

• Guía de recursos sobre la demencia: Obtenga más información sobre la demencia, encuentre apoyo local y conéctese con otras personas.
• Guía HomeFit: Consejos para hacer que su hogar sea más seguro y prevenir caídas.
• Prepárese para cuidar: Un folleto con listas de verificación y pasos para brindar cuidados.
• Administrar el dinero de otra persona: Aprenda cómo ayudar a administrar las finanzas de otra persona o encontrar a alguien de confianza que pueda hacerlo.

También puede comunicarse con la oficina de AARP de su estado para encontrar eventos cercanos sobre la demencia, el apoyo a personas que necesitan cuidados y la salud cerebral.

Dementia Friendly America

La organización Dementia Friendly America trabaja para fomentar el apoyo comunitario a las personas que viven con demencia y a quienes las cuidan, para que puedan permanecer en sus comunidades de manera segura y seguir participando en ellas. Su sitio web ofrece numerosos recursos, entre ellos:

• Kit de herramientas comunitarias de DFA: Ayuda a promover prácticas que favorecen la inclusión y el apoyo a las personas con demencia.
• Guías por sector: Ayudan a las personas con pérdida de memoria y a sus cuidadores a manejar distintos aspectos de la vida diaria, como los servicios bancarios, los aeropuertos, la atención residencial y especializada, y los servicios comunitarios.
• Cafés de la memoria: Espacios donde las personas con pérdida de memoria y sus cuidadores pueden conectarse con otras personas que enfrentan desafíos similares.

Recursos para otros tipos de demencia

Si usted o un ser querido tiene un tipo de demencia diferente de la enfermedad de Alzheimer, estas organizaciones ofrecen información y apoyo específicos para ese diagnóstico.

• Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD): Obtenga información sobre la degeneración frontotemporal (DFT) y encuentre apoyo. Visite theaftd.org o llame a la línea de ayuda al 866-507-7222.
• Lewy Body Dementia Association (LBDA): Obtenga información sobre la demencia con cuerpos de Lewy y encuentre apoyo. Visite lbda.org o llame a la línea de ayuda Lewy Line al 800-539-9767.

Libros recomendados

Los libros pueden ser una fuente constante de compañía y tranquilidad durante el proceso de vivir con demencia. Leer un buen libro puede ayudarle a comprender lo que está sucediendo y encontrar consuelo en las experiencias de otras personas. Algunos libros están escritos por personas que han enfrentado desafíos similares. Otros están dirigidos a familias y cuidadores para ayudarles a comprender mejor la situación.

Historias de la vida real

• On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer’s, de Greg O'Brien, es un relato personal sobre cómo es vivir con Alzheimer desde la perspectiva del autor.
• Talking Sense: Living with Sensory Changes and Dementia, de Agnes Houston y la Dra. Julie Christie, es un libro reflexivo escrito desde la experiencia de una persona que vive con demencia y explora cómo cambian los sentidos.
• Losing Clive to Younger Onset Dementia: One Family’s Story, escrito por Helen Beaumont, esposa de Clive, relata la experiencia de su familia durante el diagnóstico de demencia de inicio temprano y lo que ocurrió después.

Libros para familias y cuidadores

• What You Really Want to Know About Life with Dementia, de Christine Reddall, Hilda Hayo y Karen Harrison Dening, responde preguntas frecuentes sobre la vida cotidiana con demencia.
• Why Dementia Makes Communication Difficult, de Alison Wray, ayuda a explicar por qué pueden cambiar la capacidad para comunicarse y la comprensión.

Libros para niños y familias

• The Memory Key, de Nigel Baines, es una historia infantil sobre un abuelo o una abuela que vive con demencia.
• My Grandma Has Dementia, de Alex Winstanley, es un libro ilustrado sencillo que explica la demencia de manera comprensiva y apropiada para los lectores más pequeños.
• Los libros del escritor brasileño Fernando Aguzzoli están escritos en español y portugués y abordan temas como la demencia, la muerte y las enfermedades incurables. Destacan la importancia de incluir a los niños en las conversaciones difíciles.

Salud cerebral y crecimiento personal

• Brain Health Action Plan, de la Dra. Teryn Clarke, es un libro sobre maneras de cuidar el cerebro y el cuerpo durante el envejecimiento (no está afiliado a Linus Health ni a su Plan de Acción para la Salud Cerebral).
• And Still the Music Plays, de Graham Stokes, presenta de manera empática las experiencias de personas que viven con demencia, con el objetivo de ayudar a reducir el estigma asociado con esta afección.

Por qué son importantes estos recursos

Cuando usted o alguien que le importa vive con demencia, contar con el apoyo adecuado puede marcar una gran diferencia. Los recursos confiables pueden ayudarle a comprender qué está sucediendo y qué puede esperar en el futuro.

Estos recursos ofrecen orientación clara y apoyo práctico. Pueden ayudarle a conocer los síntomas, planificar el futuro y encontrar servicios en su comunidad. Muchos también le permiten conectarse con otras personas que están viviendo experiencias similares. No tiene que resolverlo todo por su cuenta. Utilice estos recursos para comenzar y compártalos con amigos y familiares para que todos puedan colaborar. Si no sabe por dónde empezar, incluso los pasos pequeños, como leer una guía o llamar a una línea de ayuda, pueden ayudar a reducir el estrés. Cada paso lo acerca al apoyo que necesita.

Referencias

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Aguzzoli, F. Who, Me? A Grandmother. A Grandson. A Life Lesson. Belas Letras Publishing, 2014.

(Aguzzoli, F. ¿Quién, yo? Una abuela. Un nieto. Una lección de vida. Editora Belas Letras. 2014.)

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Baines N. The Memory Key. Hachette Children’s Group; 2024.

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Winstanley A. My Grandma Has Dementia. Independently published. 2021.

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