Cuando un ser querido recibe un diagnóstico de demencia, usted puede tener muchas preguntas e incertidumbres. Existen sitios web y organizaciones con información para las familias sobre la demencia, cómo apoyar a una persona con demencia y cómo cuidarse usted también.
Ya sea que usted viva con demencia o apoye a alguien que la tiene, estos recursos ofrecen herramientas, consejos y apoyo gratuitos. La mayoría se enfoca en la enfermedad de Alzheimer porque es la forma más común de demencia, aunque muchos consejos también se aplican a otros tipos.
Alzheimer’s Association
La Alzheimer’s Association es uno de los lugares más reconocidos para aprender sobre la demencia. Ofrece ayuda para personas que brindan cuidados y para quienes viven con la enfermedad de Alzheimer.
Para personas que brindan cuidados
- Línea de ayuda 24/7: Llame al 800-272-3900 en cualquier momento; está disponible en más de 200 idiomas.
- Consejos de seguridad: Aprenda cómo prevenir que una persona se desoriente o se pierda y cómo hacer que el hogar sea más seguro.
- Conéctese con otras personas: Participe en grupos en línea mediante ALZConnected o busque grupos presenciales y sedes locales.
- Blog: Lea historias y consejos de otras personas que atraviesan experiencias similares.
Para personas que viven con demencia
- Comprenda su diagnóstico: cómo hablar sobre él.
- Cuídese: encuentre consejos para mantener la salud física, mental y emocional.
- Herramientas para afrontar retos cotidianos.
- Tratamientos e investigación: conozca medicamentos actuales y nuevos y qué significa participar en un ensayo clínico.
- Prepare un plan de atención: forme un equipo que pueda ayudarle ahora y en el futuro.
Cursos gratuitos en línea
You can make a free account on alz.org to take classes like:
Puedes crear una cuenta gratuita en alz.org para tomar clases como:
- 10 señales de advertencia de la enfermedad de Alzheimer
- Comprender la enfermedad de Alzheimer y la demencia
- Conversaciones sobre demencia: visitas médicas, conducción y planificación legal
- Comprender y responder a conductas relacionadas con la demencia
- Vivir con Alzheimer para personas que brindan cuidados
Alzheimers.gov
Alzheimers.gov es un sitio web del gobierno de Estados Unidos administrado por el National Institute on Aging (NIA), con consejos para personas que viven con demencia y sus acompañantes o familias.
Lo que encontrarás
- Consejos de cuidado para comer, bañarse, vestirse y otras actividades.
- Planificación anticipada de la atención y decisiones legales y médicas.
- Información sobre cómo participar en investigaciones.
- Actualizaciones gratuitas por correo electrónico.
- Guías y folletos gratuitos para descargar o imprimir.
- Información de los CDC para personas cuidadoras.
- Información de geriatría y atención prolongada para veteranos y sus cuidadores.
- Centro NIA ADEAR: 800-438-4380 o adear@nia.nih.gov.
AARP
AARP ofrece herramientas útiles para personas cuidadoras y familias, incluida una guía de recursos sobre demencia, la guía HomeFit para hacer el hogar más seguro, Prepare to Care y recursos para ayudar a manejar el dinero de otra persona.
- Dementia resource guide: Learn more about dementia, find local support, and connect with others.
- HomeFit guide: Tips to make your home safer and prevent falls.
- Prepare to care: A booklet with checklists and steps for giving care.
- Managing someone else’s money: Learn how to help manage money or find someone trustworthy to do it.
You can also call your state’s AARP office to find events about dementia, care partnering, and brain health near you.
Dementia Friendly America
Dementia Friendly America promueve comunidades que apoyen a las personas que viven con demencia y a sus acompañantes esenciales. Sus recursos incluyen herramientas comunitarias, guías para distintos sectores y “cafés de memoria” donde las personas pueden conectarse con otras que viven retos similares.
- DFA Community Toolkit: Helps foster the adoption of dementia friendly practices
- Sector guides: Helps people living with memory loss and their caregivers navigate different aspects of daily living, such as banking, airports, residential and specialty care, and community-based services
- Memory cafes: Places for people living with memory loss and their caregivers to connect with others experiencing similar challenges
Recursos para otros tipos de demencia
If you or your loved one has a type of dementia other than Alzheimer’s disease, these groups offer information and support made for that diagnosis.
- Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD): información sobre degeneración frontotemporal y apoyo; theaftd.org o 866-507-7222.
- Lewy Body Dementia Association (LBDA): información y apoyo sobre demencia con cuerpos de Lewy; lbda.org o 800-539-9767.
Libros destacados
Los libros pueden ayudarle a comprender lo que está ocurriendo y encontrar consuelo en las experiencias de otras personas. Algunos están escritos por personas que han vivido retos similares y otros están dirigidos a familias y acompañantes de cuidado.
Historias de la vida real
- On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer’s, de Greg O’Brien.
- Talking Sense: Living with Sensory Changes and Dementia, de Agnes Houston y Dra. Julie Christie.
- Losing Clive to Younger Onset Dementia: One Family’s Story, de Helen Beaumont.
Libros para familias y acompañantes de cuidado
- What You Really Want to Know About Life with Dementia, de Christine Reddall, Hilda Hayo y Karen Harrison Dening.
- Why Dementia Makes Communication Difficult, de Alison Wray.
Libros para niños y familias
- The Memory Key, de Nigel Baines.
- My Grandma Has Dementia, de Alex Winstanley.
- Los libros del escritor brasileño Fernando Aguzzoli están disponibles en español y portugués y abordan la demencia, la muerte y las enfermedades incurables, destacando la importancia de incluir a los niños en conversaciones difíciles.
Salud cerebral y crecimiento personal
- Brain Health Action Plan, de Teryn Clarke, MD, sobre maneras de apoyar el cerebro y el cuerpo con la edad; no está afiliado con Linus Health ni con su Brain Health Action Plan.
- And Still the Music Plays, de Graham Stokes, presenta experiencias de personas que viven con demencia con un enfoque empático.
Por qué son importantes estos recursos
Cuando usted o alguien que aprecia vive con demencia, contar con el apoyo adecuado puede marcar una gran diferencia.
Estos recursos pueden ayudarle a comprender los síntomas, planificar el futuro, encontrar servicios en su comunidad y conectarse con otras personas. No necesita resolver todo por su cuenta. Incluso pasos pequeños, como leer una guía o llamar a una línea de ayuda, pueden ayudar a reducir el estrés.
Referencias
AARP. AARP HomeFit Guide. AARP. https://www.aarp.org/livable-communities/housing/info-2020/homefit-guide/. Accessed September 24, 2026.
AARP. Dementia resource guide: Digital edition. AARP. https://www.aarp.org/health/brain-health/dementia-resource-guide-digital-edition.html . Accessed September 24, 2026.
AARP. Prepare to Care: A planning guide for families. AARP. https://www.aarp.org/caregiving/prepare-to-care-planning-guide.html. Accessed September 24, 2026.
Aguzzoli, F. Who, Me? A Grandmother. A Grandson. A Life Lesson. Belas Letras Publishing, 2014.
(Aguzzoli, F. ¿Quién, yo? Una abuela. Un nieto. Una lección de vida. Editora Belas Letras. 2014.)
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Baines N. The Memory Key. Hachette Children’s Group; 2024.
Beaumont H. Losing Clive to Younger Onset Dementia: One Family’s Story. Jessica Kingsley Publishers; 2009.
Centers for Disease Control and Prevention. Caregivers of a person with Alzheimer’s disease or a related dementia. https://www.cdc.gov/caregiving/about/index.html. Accessed September 24, 2026.
Clarke T. Brain Health Action Plan: Simple, Science-Backed Lifestyle Changes That Optimize Cognitive Fitness and Reduce Alzheimer’s Risk. Brain Health Action Plan Inc; 2024.
Dementia Friendly America. https://dfamerica.org/. Accessed September 24, 2026.
Harrison Dening K. What You Really Want to Know About Life with Dementia. Jessica Kingsley Publishers; 2022.
Houston A. Talking Sense: Living with Sensory Changes and Dementia. HammondCare; 2019.
Lewy Body Dementia Association. Lewy Line support services. https://lbda.org/lbda-lewy-line. Accessed September 24, 2026.
National Institute on Aging. About the ADEAR Center. https://www.nia.nih.gov/about/alzheimers-and-dementia/about-adear-center. Accessed September 24, 2026.
O’Brien G. On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer’s. Codfish Press; 2014.
Stokes G. And Still the Music Plays: Stories of People with Dementia. Hawker Publications; 2008.
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Winstanley A. My Grandma Has Dementia. Independently published. 2021.
Wray A. Why Dementia Makes Communication Difficult: A Guide to Better Outcomes. Jessica Kingsley Publishers; 2021.